Quando um Cuidador com EM Fica Doente
Robert Lerose
John Mohler, diagnosticado em 1990, com sua esposa e cuidadora, Mary Anne
De certa forma, o ator e comediante Steve Martin foi o catalisador que uniu Paul e Alexandra Thim. Era dezembro de 1979, e Paul e Alexandra estavam participando separadamente de uma festa organizada por amigos em comum em Atlanta. Eles se conheceram e se conectaram por meio da apreciação compartilhada por Martin — e desde então estão rindo juntos. O humor os ajudou a lidar com a esclerose múltipla de Alexandra, assim como quando Paul foi afastado como seu cuidador devido a seus próprios problemas de saúde.
Pessoas que vivem com EM às vezes dependem de um cuidador para apoio, tanto em grandes quanto em pequenos. Quando esse cuidador adoece, se machuca ou fica incapacitado, mesmo que por um ou dois dias, isso pode interromper a rotina normal e causar ansiedade para ambas as partes.
Nas melhores circunstâncias, cuidar é um ato de equilíbrio emocional. Receber cuidado de alguém em quem confiam ajuda a se sentir segura e apoiada, mas também pode se sentir envergonhada ou deprimida ao saber que precisa depender de alguém querido ou que seu cuidador está dedicando muito do seu próprio tempo. Aqueles que cuidam podem se orgulhar de seu compromisso, mas também podem sentir fadiga, estresse e esgotamento ao gerenciar responsabilidades.
"Pode ser fácil focar demais nos detalhes negativos e desafiadores do dia a dia", diz Laura Hancock, PhD, neuropsicóloga do Mellen Center for Multiple Sclerosis da Cleveland Clinic. "Chamar intencionalmente a atenção para os aspectos positivos da relação de cuidado e incentivar uns aos outros a dedicar tempo para o autocuidado importante pode reformular a experiência e ajudar cada pessoa a se sentir mais apoiada."
Deixando a Família Entrar
Suporte Técnico
Assim como os Thim, John e Mary Anne Mohler também se aproximaram facilmente por meio de conversas amigáveis enquanto trabalhavam em um escritório de advocacia em Chicago — ele como revisor e ela como interino. Por causa da diferença de idade entre eles, "eu não tinha certeza de sair com ele até que uma amiga disse que eu não precisava me casar com ele", diz Mary Anne, agora com 75 anos, de John, agora com 60. Eles se casaram em agosto de 1994.
Caminhante ávido, John começou a sentir queda dos pés e dormência antes de ser diagnosticado com esclerose múltipla em 1990. "Tudo foi um sofrimento para se preparar para o trabalho", ele diz. Levou cerca de quatro horas para se arrumar e ir até seu escritório no centro da cidade. Ter problemas intestinais e urinárias no trabalho e trocas tensas com os colegas o deixavam carrancudo.
Ele entrou em licença por invalidez em 1995. Hoje, ele usa cadeira de rodas em tempo integral e depende de Mary Ann para todas as suas atividades diárias.
Ser cuidadora é um papel que Mary Anne desempenha desde pequena, ajudando a cuidar do pai depois que ele quebrou as costas. Mas não é o único papel com o qual ela está familiarizada. Por mais de 30 anos, Mary Anne atuou profissionalmente, desde teatros até inaugurações de cassinos e eventos especiais. Ela fez seus próprios shows solo, interpretando celebridades como Mae West e Marilyn Monroe, além de improvisação. "Foi realmente um trabalho incrível", ela diz.
A tecnologia é uma ferramenta essencial para ajudar John a manter a independência e permitir que Mary Anne saia de casa. John usa dispositivos inteligentes para trabalhar as luzes e o termostato. Ele também usa um dispositivo robótico para comer que o ajuda a se alimentar.
Quando Mary Anne passou por uma cirurgia no ombro e precisou contratar ajuda, foi uma experiência estressante que "me deixou louca", ela recorda. Então, antes da cirurgia, ela praticava transferências com uma mão só. Vizinhos vieram ajudar quando ela quebrou o tornozelo e os pais de John vieram ajudar John a entrar e sair da cama. A fé ajuda Mary Anne a lidar com isso, assim como o exercício. "John me provoca por eu ter flexionado para eu poder olhar meus músculos", ela diz.
Quando o clima fica tenso ou eles ficam bravos um com o outro, "você tem que se adaptar a isso", diz John. "Aprendemos a deixar as coisas pra lá, a simplesmente deixar passar e manter uma perspectiva maior. Vocês precisam ser gentis e solidários uns com os outros."