Diagnosticar a esclerose múltipla pode ser um processo longo, sinuoso e, às vezes, frustrante, independentemente do histórico da pessoa. Embora algumas pesquisas sobre raça e EM sugiram que pessoas negras e hispânicas são diagnosticadas mais cedo — talvez porque apresentam sintomas mais graves mais cedo — algumas das histórias que a Dra. Mitzi Joi Williams ouviu em sua clínica pintam um quadro muito diferente.
"Na minha experiência clínica, uma boa parte dos meus pacientes negros teve atrasos nos diagnósticos", diz Williams, neurologista e especialista em EM do Joi Life Wellness Group, na região metropolitana de Atlanta. "Eles disseram: 'O médico me disse que pessoas negras não contraem EM.
" Desdeque os critérios para diagnóstico da EM foram atualizados em 2024, especialistas esperam que o processo seja mais rápido e preciso. Mas ainda não existe um único exame de sangue ou marcador genético para informar ao médico se alguém tem a doença.
Em vez disso, o diagnóstico de EM é montado descartando outras condições que causam sintomas semelhantes à EM (como a doença de Lyme) e utilizando ressonância magnética (RM) para procurar lesões no cérebro, medula espinhal ou nervo óptico. Os médicos também perguntam aos pacientes sobre seu histórico, sugerindo histórias que possam indicar uma crise anterior ou talvez sugerir um diagnóstico completamente diferente.
Resumindo, a EM nem sempre se manifesta. Você tem que procurá-la.
"Os sintomas da EM podem ser comuns a outras condições, então, se um paciente não for um fenótipo clássico, o médico pode não procurar por isso", diz Williams.
População de EM por raça
Jovany Hernandez (centro), diagnosticado com esclerose múltipla em 2017. Foto: Sonya Revell
Ele voltou ao pronto-socorro. "Fizeram uma ressonância magnética e encontraram lesões, tudo isso", diz Hernandez. "Eles chamavam de 'anomalias'.
" Foi a primeira vez que ele ouviu "esclerose múltipla", mas esse não foi o diagnóstico dele. Os médicos disseram a Hernandez que ele provavelmente tinha um sintoma de EM, especificamente, encefalomielite aguda disseminada.
Então, como é comum com a esclerose múltipla recaída-remitente, os sintomas de Hernandez simplesmente desapareceram. "Eu tinha esquecido da esclerose múltipla, para ser honesto", ele diz.
Pouco antes do Natal de 2017, seu rosto ficou dormente. Hernandez esperou durante as festas de fim de ano e retornou ao hospital em 26 de dezembro para outra ressonância magnética. "Em 2 horas, me diagnosticaram com EM.
"Ninguém disse a Hernandez: "Latinos não pegam esclerose múltipla", e ele diz que viés ou qualquer ideia pré-concebida por parte do sistema médico nem sequer considerou. "Eu só queria melhorar. "
Mas Hernandez, filho de cubanos, apresentava um sintoma relativamente comum entre alguns no amplo grupo demográfico sob o guarda-chuva de "latino-americano" — problemas de visão. Depois do episódio de vertigem e visão dupla, ele poderia ter insistido na questão da EM, mas não sabia o suficiente sobre a doença para isso.
Quando chegou a hora de falar sobre opções de tratamento, Hernandez estava preparado e se dedicou à pesquisa sobre EM. Ele conseguiu ser seu próprio defensor.
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Abou Zeid se formou por 14 anos para se especializar em EM. Em geral, ela diz que médicos em neurologia não têm muita exposição a muitas das doenças variadas sob esse guarda-chuva, incluindo a EM.
"Em meus 4 anos, atendi apenas alguns pacientes com EM", diz Abou Zeid sobre sua residência. "A esclerose múltipla estava meio escondida, exceto por alguns pacientes internados," que não necessariamente se apresentavam da mesma forma que um novo paciente com suspeita de EM. Muitos neurologistas não especialistas têm interesse especial em EM, mantendo-se atualizados com os últimos avanços e pesquisas, ela diz. Ainda assim, ela acrescenta, a área poderia se beneficiar de uma maior exposição a diferentes populações de esclerose múltipla durante a residência.
Williams, também especialista em EM, concorda. "Eu adoraria ampliar o acesso ao atendimento específico para EM", ela diz. Embora, ela acrescenta, apenas ter acesso a um neurologista geral já seria uma melhoria em muitas comunidades.
Apresentar um quadro mais claro do que está em jogo também é algo que todos os médicos concordam que pode ajudar muito a melhorar os resultados. "Já vi várias pessoas que foram diagnosticadas, mas não tomaram DMT porque não foram informadas sobre as consequências da doença", diz Williams. "Eles disseram: 'Ah, eu não percebi o que estava em jogo.'
"Antezana já viu o mesmo em sua clínica na Louisiana. "Muitos pacientes conhecem a doença, mas não sabem o quão grave ela pode ser", ele diz. "Pode ser debilitante se não for tratada, mas também pode ser uma condição crônica e gerenciável se for diagnosticada a tempo e, crucialmente, se for tratada adequadamente."
Considerações Culturais no Tratamento da EM
Tanina Agosto diz que estigmas culturais sobre doenças impedem alguns de buscar atendimento para a EM.
Tanina Agosto, uma afro-latina de 47 anos, diz que as pessoas em sua comunidade frequentemente são esperadas a serem duras e evitem cuidados médicos, mesmo após serem diagnosticadas com uma doença crônica. Sua avó, segundo ela, nunca falava, reclamava ou controlava o diabetes.
"Chegou a um ponto em que saiu do controle. Ela acabou tendo uma perna amputada. E então, eventualmente, o coração dela parou", acrescenta Agosto, que foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2008.
Agosto, do Brooklyn, Nova York, diz a quem suspeita de ter esclerose múltipla para prestar atenção aos sinais, buscar atendimento médico e obter um diagnóstico adequado.
"É algo real que acontece com as pessoas e tudo bem reconhecer isso", ela acrescenta, "e ... Faça coisas para que você possa ser mais saudável, mais forte e melhor."
Não está claro se os únicos fatores sociais estão em jogo. Mecanismos biológicos também podem estar por trás de resultados piores para pessoas negras e pardas com EM. Não há muitos dados de qualquer forma.
Tanina Agosto diz que estigmas culturais sobre doenças impedem alguns de buscar atendimento para a EM.